セカンドオピニオン 主治医は自分

きっかけ

このブログでも書きましたが、コラーゲンコルティスによる腸炎をおこしてしまって地獄の10月を過ごしていました。以前から感じていたことをこちらに書くことにします。

医者を信じるな

これは本当に皆さんに言いたい、嘘つきとかそういうことでなく。日本の医療システムがこのような弊害をおこしていると思っています。今現在、医療は細かく細分化されて専門化が進んでいます。それはそれでいいところもあると思うのですが、人間って機械のようにパーツごとで必ずしも考えられるものではないと思っています。全体の流れとして考えていくのが大切ではないでしょうか

足し算的

自身の持病があってそれに伴って他の症状が出るとします。導尿などの泌尿器科、リハビリ、他の内臓系疾患、それぞれ別で受診する。すると連携しているわけではないのでそれぞれで薬を処方するわけです。これが足し算的ということです。

しかし、ここに落とし穴があります。薬は良い部分だけではなく思わぬ副反応を起こす場合があります。また飲み合わせが悪いものもあります。

先生は先生で薬に関しては実はものすごく専門的とは限りません。日々新しい薬が出てくるわけです。専門は薬剤師となりますが、ここもそこまで完全に連携が取れているわけでもありません。

薬は本当にちゃんと総合的に見ないと、本当あほみたいな量を飲んでいる人はたくさんいるのです。

マニュアル

そして診察について、私の持病多発性硬化症は10年ほど前は今ほどよくわかっていなかったと思います。お医者さん全員がちゃんと理解しているとは限りませんでした。ただ症状がでてとりあえず病院へ行くわけですが、ここでドンピシャで脳神経内に行こうと思うはずもなく。とりあえずかかりつけの内科などに行くわけです。そこで風邪ちゃうかな、とか　んーちょっと怪しいから大きい病院で検査しておきましょうか　となるわけです。

この部分って大切で　「わからない」ってのが重要です。

多発性硬化症の症状は一見、風邪をこじらせたようなものです。ストレス的な要因も多分にあります。実際その時は、私自身いろいろなことに疲れ切ってしまい、絶望すら感じていた時期でもありました。

そのようなことを話したのが良くなかったのか、ついには精神病院に送られてしまいました。
→精神病院が悪いという意味ではありません

診断がずれているので当たり前ですが、そこで治るはずもなくもやもやとした状態は続き、全く治る様子もなく症状は悪化ついに倒れて救急車、即入院。となりました。

ここからもなかなかの地獄の日々で癌を疑われた私は生検を繰り返す日々。それでも全く分からない。送り込まれたのは脳神経外科でした。最終的にはステロイドパルスで劇的に良くなったのですが、それでも脳神経内科に渡されることもなく今から思うと意味のない4年を過ごしました。
※基本、MRIを撮ってそれを見る、異常なし、ステロイドを処方。MRIは私の経験から必ずしもこの病気の場合、意味があるとは思えません。事実、MRIは問題なくても再発をしていました。外科なので触診はありません。（クローヌスの度合いを確認）そしてこれが一番重要なのですが特定疾患に自身が該当しているということがこの時は全く知ることがなかったのです。プレドニンに関しても唯一有効性を確認できていましたが通例で極端な減量をすすめこれが再発の原因となりました。

そして再発、ここでやっと自分たちで医者を探し始めました。そこで新しく知ることが多いこと多いこと。今まで何をやっていたんだろうかと。そんなこんなでそこからまた新しい病院を見つけ出し、今現在に至ります。

マイノリティのマイノリティ

難病というのは完治するのが難しい病の事を言います。ただここにも落とし穴があって、難病というのはそういう症状の人がある程度一定数いて初めて難病と指定されるのです。

ひとりしかいないよう大変な症状の病はそれが難病とすらならないのです。

今、特定疾患の認定がありますが、私の場合はも完全に合致するものはありません。これで申請しておこうと比較的近い病名を選んでいます。

ただ病気の症状が出ているのは間違いないことで嘘もついていないし、本当に大変です。

自分を信じる

先月、父親がどうも便がでないということで食欲もなく体調を崩していました。違和感を感じて近くの病院へ。なんとそこの医者は自分がわからなかっただけで　マグミットを渡して帰したのです。

そんなおかしなことありますか？本人は苦しいと言っている、体調がおかしいと自認している。そして実際に便が出ていないのです。自身のマニュアルにない患者が来た場合当てはまる症状がないとそのような対応をする。何のための医療なのかわかりません。

当然、状況は変わっていないのですから、本人はしんどい。見かねた私は別の病院で検査をするように言いました。検査に行く前日、どうやら友人と会っていたらしくそこでも話すとそれは絶対おかしいと言われその方の紹介で病院で緊急検査をすることに。

するとそこの先生はなんでこんな状態でほっておいたのだと緊急入院。事なきを得ました。

ちなみに最初、何もないと診断した病院は私も同じような目にあった病院です。ここにはもう絶対いくことはないと思います。

自分のしんどいという感覚をもっと信じたほうが良いと思いました。自分を救うのは自分しかないのです。